«Врачи твердили: «У ребенка ДЦП. Пишите отказ». Но мы с супругом решили бороться за здоровье дочки»

Сейчас 32-летняя Роксана Тюшнякова из Луганска помогает другим родителям принять своих «особых» малышей, научиться их понимать. Женщина создала областную общественную организацию «Грань», где с папами и мамами общаются психологи и другие специалисты

У Валерия и Роксаны Тюшняковых двое детей. Младшему здоровому сынишке Георгию недавно исполнилось два годика, а дочери Аэлите уже 11 лет. Несмотря на диагноз детский церебральный паралич, поставленный малышке в первые месяцы жизни, и вердикт врачей — необучаемая, Эля радует родителей своими успехами. В 2008 году юная певица участвовала в телепроекте канала 1+1 «Танцюю для тебе», а год спустя завоевала титул «Мини-мисс Луганска». Девочка с радостью участвует в конкурсах и фестивалях для детей-инвалидов, занимая призовые места. Школьница хорошо занимается, особенно ей даются иностранные языки, а еще любит сочинять рассказы, которые записывает на компьютере. Самая большая мечта Аэлиты — научиться ходить.

«Мы с мужем Валерием не перестаем верить, что скоро дочка будет ходить», — говорит Роксана.

— Дочка перенесла уже три операции на тазобедренных суставах, — говорит Роксана Тюшнякова. — Чтобы снизить спастику (повышенный тонус) мышц, Эля посещает бассейн, по несколько часов в день делает физкультуру и выполняет специальные упражнения для разработки суставов. Сынок тоже повторяет все за старшей сестренкой. У них очень нежные отношения. Гоша делится игрушками и сладостями с Элей, на улице не дает ее в обиду. Дочку я родила, когда защищала диплом. Беременность протекала хорошо, врачи не видели патологий, но роды начались неожиданно, на месяц раньше срока, и растянулись на трое суток. Дочка родилась крошечной, весила меньше полутора килограммов. Долгое время мы находились в роддоме: кувез, отделение недоношенных, обследования, лекарства. После этого еще полгода с мужем бегали по разным медучреждениям, ведь ребенок все время кричал и практически не спал. Но диагноз тетрапарез (одна из самых сложных форм детского церебрального паралича, когда поражены и ручки, и ножки. — Авт.) нам выставили лишь к 11 месяцам, в придачу сказав: «Пишите отказ. Зачем вам дома необучаемый инвалид? Родите себе здорового ребенка, молодые еще!» Но мы с супругом решили бороться за здоровье малышки.

— Самое страшное, что обратиться за советом или помощью было просто не к кому, — говорит 32-летний Валерий Тюшняков, папа Аэлиты. — Мы с женой до всего доходили методом проб и ошибок. Однажды супруга обратилась в газету, которая публиковала статьи о народной медицине. Ее просьбу напечатали, и в ответ стали приходить письма с советами, некоторыми из них мы пользуемся до сих пор.

Специальное питание, лечебные и восстановительные процедуры, разнообразные массажи дали свой результат. В пять лет Аэлита уже разговаривала и сделала первые шаги, держась за коляску. Роксана была уверена, что еще немного — и дочка начнет ходить. Но, увы, несформированные тазобедренные суставы девочки не перенесли большой нагрузки. Выяснилось, что у ребенка вывих правого и подвывих левого суставов и без оперативного вмешательства не обойтись.

*Аэлита может уже стоять, держась за опору

— После второй операции стало понятно, что первая была сделана не очень качественно и ее придется переделывать, — говорит Роксана. — Но дочурка держалась поразительно стойко. Однажды, почувствовав, что у меня иссякают силы, она сказала: «Ничего, мамочка, все это скоро закончится, и дальше жить будем!»

«Жена ухаживала за Элей, а я трудился на трех работах по 15 часов в сутки, чтобы заработать деньги на лечение»

— Когда дочка была маленькой, в нашем городе еще не было реабилитационных центров, — говорит Роксана Тюшнякова. — Приходилось возить малышку на процедуры в больницы, поликлинику, водолечебницу. Но в таких медицинских учреждениях подход в большей степени лечебный, чем реабилитационный, а при детском церебральном параличе это малоэффективно. Я по крупицам собирала информацию, заказывала по почте из России книги и журналы. Специальное питание, биодобавки, лекарственные и гомеопатические препараты, восстановительные процедуры, всевозможные приспособления, массажи, гимнастика — все старалась прочувствовать, понять, подходит ли это моей малышке. А параллельно разговаривала с Элей: дома, в транспорте, в больнице. Мои разум и сердце не соглашались принять приговор врачей — «необучаемая».

Дети, рожденные раньше срока, зачастую имеют много проблем со здоровьем, так как у них еще не до конца сформированы внутренние органы. В первые месяцы жизни врачи установили у Эли врожденную миопию (близорукость) обоих глаз.

— В районной поликлинике нам сказали, что ребенок почти ничего не видит, позже дочке выписали очки с ужасными толстенными линзами, — вспоминает Роксана. — Но я нечаянно разбила их. Это случилось на следующий день после того, как мне принесли книгу доктора Норбекова «Опыт дурака». Честно говоря, восприняла происшедшее как знак. Решила попробовать поработать с Элей по системе Норбекова, а через полгода наш офтальмолог отметила: «Как хорошо работают очки — зрение улучшилось». Сейчас у дочки зрение, конечно, не 100-процентное, но его хватает, чтобы жить и учиться.

Слово «мама» малышка произнесла в полтора года. А успехи от реабилитации появились после курса дельфинотерапии в Севастополе. Именно там трехлетняя Аэлита начала разговаривать. И впервые в жизни проспала шесть часов подряд, не просыпаясь. Для родителей это стало чудом, ведь сон у ребенка был тревожный, по ночам девочка постоянно ворочалась в кроватке, плакала.

*Благодаря массажу, лечебной физкультуре и гимнастике девочка научилась контролировать свои движения, держать в руках ложку, пить из чашки. Младший братик Гоша охотно повторяет все за сестричкой.

— До того как купить двухкомнатную квартиру, мы долгое время жили в малосемейке, — говорит Валерий, папа девочки. — Комнатка в 12 квадратных метров практически вся была заставлена детскими тренажерами и специальным оборудованием для Аэлитки. Конечно, таким семьям по закону положено жилье, но пришлось бы его ждать 80 лет! Чтобы заработать деньги на лечение дочери и откладывать средства на квартиру, я трудился на трех работах по 15 часов в сутки. Уход за ребенком полностью лег на плечи жены. К этому времени уже открылся областной центр реабилитации деток с инвалидностью, а в нашем районе — отделение ранней реабилитации. Супруга ежедневно возила нашу малышку на занятия. И это дало свои результаты. Эля стала раскрываться — подружилась с другими ребятами, не стеснялась читать стихи, петь. Ей очень нравилось выступать на сцене и получать подарки. За несколько лет дочке навручали такое количество мягких игрушек, что они перестали помещаться в нашей комнатушке. Друзья шутили: «О, опять в вашем игрушечном магазине пополнение!»

«Мы стараемся, чтобы дочка не чувствовала себя ущербной. Вместе посещаем театр, кино, цирк, музеи, ходим в гости»

Благодаря усиленным занятиям, ежегодным поездкам в международный реабилитационный центр в Трускавец, где с девочкой по своей методике занимался Владимир Козявкин, Эля в пять лет сделала первые шаги. Но радость была недолгой — через несколько месяцев родители заметили, что, вставая на ножки, ребенок начинает плакать.

— Дочка жаловалась на резкую боль в правом бедре, — говорит Роксана. — Из-за этого она стала бояться ходить. Оказалось, что несформированные тазобедренные суставы просто не вынесли увеличившейся нагрузки. У ребенка диагностировали спастический вывих правого и подвывих левого тазобедренных суставов. Год мы ездили на консультации к разным врачам. Стало ясно, что без оперативного вмешательства не обойтись, иначе дочка навсегда будет прикована к инвалидной коляске. Операцию согласились провести харьковские хирурги-травматологи. За несколько дней до нашего с Элечкой отъезда в Харьков, я узнала, что ношу под сердцем малыша. Мы с мужем всегда мечтали о втором ребенке, но две предыдущие беременности заканчивались неудачно. Врачи лишь разводили руками: «А что вы хотите при таких физических и моральных нагрузках? Какая беременность это выдержит?» Валера, узнав, что в дом, где ждут ребенка, нужно принести фикус, подарил мне махонькое деревце. Мы даже подумывали об усыновлении мальчика или девочки. Начали собирать документы…

На операцию в Харьковский институт травматологии Эля поехала с папой, а Роксана легла в больницу на сохранение.

— Это был самый трудный период, — вспоминает женщина. — Все месяцы беременности я была практически прикована к постели. Заботы об Эле легли на плечи Валеры, его отца и моей сестры. Восстановительные периоды после каждого вмешательства были долгие, тяжелые и очень дорогие. Порой казалось, что мы не вынесем всего этого: муки Эли, ежесекундная боль, которую она испытывала, и ощущение собственного бессилия. Вскоре выяснилось, что первую операцию сделали не очень качественно, и ее придется переделывать. Для нас это стало ужасной новостью, но Аэлитка держалась поразительно стойко. Не сойти с ума в тот период нам с Валерой помогло рождение такого долгожданного сыночка Георгия. Несмотря на трудную беременность, роды были легкими и приятными. Муж находился рядом со мной и даже успел первым подержать нашего сынульку на руках. В тот момент мы с супругом чувствовали себя самыми счастливыми на свете.

С появлением Гоши многое в нашей семье изменилось. Эля очень обрадовалась братику. Операции закончились успешно. Дочка уже может стоять, держась за опору. И мы с мужем верим, что скоро она вновь будет ходить.

Сейчас, общаясь с другими мамочками, стараюсь их убедить, как важно не бояться родить второго малыша. Первое материнство подарило мне силу, а второе — крылья. После рождения Гошика почувствовала в себе столько нерастраченной энергии. Решила пойти в институт за вторым высшим образованием и поступила на факультет психологии. Меня поддержали близкие — муж, сестра, мама, свекор, и сейчас я без пяти минут психолог.

Сегодня в нашей стране, по данным Министерства здравоохранения, проживает более 18 тысяч детей с диагнозом ДЦП, который многие родители воспринимают как приговор.

— У нас с мужем есть правило, которое мы никогда не произносим вслух, но за исполнением его следим очень ревностно, — говорит Роксана Тюшнякова. — Оно гласит: «Мы — обычная семья. Наш ребенок здоров». Вместе с дочкой посещаем театр, кино, цирк, музеи, ходим в гости, ездим отдыхать на море. Стараемся, чтобы она не чувствовала себя ущербной и обделенной вниманием. Конечно, есть сложности: коляска в лифт или транспорт не проходит, ступеньки высокие. Здоровому человеку может казаться, что съезды на тротуар или пандусы на наших улицах вполне доступны инвалидам. Однако для колясочника они зачастую становятся серьезной преградой и даже бывают опасными для жизни. Но еще больше огорчает другое — отношение общества к «особым» людям. Встречается все: от любопытного разглядывания до показного равнодушия, а иногда и плохо скрываемой агрессии.

«Поначалу Аэлита кричала в бассейне, боялась плыть, а теперь просит меня отойти в сторону, когда выполняет задание тренера»

Полтора года назад Роксана создала в Луганске областную общественную организацию «Грань». Ее и других мамочек, которые тоже воспитывают «особых» деток, сплотила общая беда. В декабре 2009 года Кабинет министров постановил закрыть реабилитационные отделения для детей-инвалидов при территориальных центрах социального обслуживания. Решение объясняли благими намерениями: мол, детьми с особыми потребностями должны заниматься врачи, получившие лицензию, в специализированных центрах. Но в результате дети-инвалиды остались без помощи и оказались изолированными от общества.

— Раньше к моей дочурке почти каждый день приходили логопед, социальный работник, психолог, социальный педагог, — говорит Роксана. — Эти люди наравне со школьными учителями занимались с Элей, не давали ей унывать, когда она после операций долгие месяцы была закована в гипс и почти не могла шевелиться. А тут довелось сказать дочке, что к ней больше никто не придет. Это было несправедливо по отношению к деткам, у которых и так мало радостей в жизни. И я решила бороться. Стала обзванивать других родителей, писать письма, обращаться на телевидение. Отделения ранней реабилитации, конечно, закрыли, но все-таки за это время мамы «особых» деток сплотились, и власти города пошли нам навстречу — создали центр социальной реабилитации для детей с инвалидностью. Помимо этого, на протяжении многих лет я обращалась к руководству города, чтобы помогли организовать для ребятишек с детским церебральным параличом занятия иппотерапией (лечебной верховой ездой) и плаванием. Теперь у нас это есть. Еще год назад Эля, посещая бассейн, кричала, хваталась за всех, боялась плыть, а теперь занимается в одних нарукавниках и просит меня отойти в сторону, когда выполняет задание тренера.

По нескольку часов в день Роксана делает с дочкой специальную физкультуру. В свободное время юная школьница любит сочинять рассказы, записывая текст на компьютере. Аэлиту часто приглашают принять участие в различных концертах, где она поет и рассказывает стихи, иногда вместе со своим двухлетним братиком. В этом году девочка стала лауреатом областной детской премии «Первая высота» в номинации «Серебряный камертон».

*Аэлита с радостью участвует в конкурсах и фестивалях для детей-инвалидов. В 2008 году юную певицу пригласили в качестве гостьи на проект телеканала «1+1» «Танцюю для тебе».

— Раньше мы развешивали дочкины дипломы и грамоты на стене, теперь просто складываем в папку, так как их уже слишком много, — улыбается Роксана. — Я давно перестала считать инвалидность своего ребенка наказанием за что-то, принимаю это просто как дополнительное условие жизни в нашей семье. Уверена, что даже воспитывая «особого» ребенка, родители могут быть счастливы.

По инициативе Роксаны появился «Мама-клуб», в котором папы, мамы, бабушки и дедушки обмениваются полезной информацией, общаются с психологами.

— В этом году мы провели акцию «Добрый день!», на которую собрали более 700 детей с инвалидностью и без нее, — рассказывает женщина. — Никто не ушел без подарка и угощения, а все финансовые затраты взяли на себя 50 организаций-партнеров, поддержавших нашу инициативу. Сейчас собираем средства на покупку микроавтобуса, чтобы перевозить по городу деток с тяжелыми формами инвалидности. Уже есть треть необходимой суммы. У нас еще множество проектов, которые мы надеемся воплотить в ближайшее время.

Ольга Уставщикова

Фото из семейного альбома

По материалам invak.info

Метки: Луганск, Медицина, Статьи